Društvo Debra – Metulji hrabrega srca

Že ves teden poskušam napisati, povedati nekaj, kar me muči, pa ne najdem besed, oz. preveč jih je hkrati. Zaradi narave dela srečam veliko število ljudi, zaradi svoje narave jih opazujem, ob priliki jim tudi prisluhnem, če želijo kaj povedati, seveda. Velikokrat povedo veliko brez besed, če sem le dovolj pozorna. In smo tam. Kolikokratsmo premalo pozorni na sogovornika, na bližnje, prijatelje ali na bežne znance?! Jaz sem se naučila biti tiho in poslušati, dati priložnost sogovorniku, da pove, kar ima.

Leta in leta sem se družila s prijateljico, ne da bi opazila kaj, ali ugotovila, da mi med vrsticami želi povedati nekaj, kar je za njo zelo, zelo pomembno. Po vseh teh letih vem, da jo je bilo strah. Strah moje reakcije, strah zaradi izkušenj, ki jih je imela. Nekega dne me je enostavno povabila, da se ji pridružim na srečanju društva, katerega član je. Ker je to moja najboljša prijateljica, moja duša dvojčica, sem brez pomislekov privolila. Po poti sem jo povprašala za kaj gre, povedala je samo, da je to način, da mi pove nekaj, kar jo tišči že nekaj časa.

Po prihodu sem ostala brez besed. Leta našega druženja je uspešno skrivala, da ima zelo težko bolezen, bolezen, ki jo ovira pri vsakdanjem življenju, pri vsakdanjih opravilih. Pozorno sem poslušala, o čem govorijo, ne da bi lahko rekla karkoli. Bila sem popolnoma prevzeta nad energijo, ki so jo oddajali, kljub izredno težkem življenju, ki ga živijo. V glavi se mi je dogajalo razdejanje, ogromno vprašanj sem imela, hkrati pa premalo poguma, da odprem usta. Prvič sem izvedela za Bulozno epidermolizo,  dedno kožno bolezen, ki se izraža kot ekstremna občutljivost kože na zunanje dejavnike. Ko tole preberem, mi ne pove veliko, ampak ko vidim bolnike, neham dihati … Koliko trpljenja pri vsakdanjih opravilih, ki se nam zdravim zdijo popolnoma samoumevna. Koliko bolečine v očeh, ko se srečajo z začudenimi pogledi, vprašanji, komentarji … Brez pomislekov in vprašanj sem se odločila in postala član društva Debra, društva Metuljev hrabrega srca.

V letih druženja s njimi sem izvedla veliko o sami bolezni in sem se odločila, da bom na vsakem koraku govorila o tem, da bi čim večje število ljudi bilo seznanjeno. Doživela sem šok, ko smo se ob prihodu na dobrodelni golf turnir ustavili v trgovini. Prodajalka na blagajni ni hotela vzeti denarja od naše prijateljice. Kako se je šele ona počutila, čeprav je bila tega vajena, na žalost. Bila sem  besna, najraje bi kričala, ampak sem v momentu dojela, neinformiranost je velik sovražnik ljudi. Bolezenski znaki so različni, odvisno od stopnje bolezni. V najblažji obliki, navzven ni vidnih znakov, ampak samo bolnik ve, koliko je prikrajšan. Kamorkoli koža čuti pritisk, se naredijo mehurji, ki potem preidejo v težke rane. Ni pohodov, ni športa, ni sprehodov, ker se na podplatih naredijo rane. Ni modernih nedrčkov, ker se ob stisku naredijo rane… Ni čevljev z visoko peto..ni..ni..ni … veliko tega ni.

Bolniki s hujšo obliko bolezni imajo rane po celem telesu, vsak dodaten pritisk pomeni novo rano. Že sam objem je za njih hud, če le ni izredno nežen, komaj zaznaven. Rane so vsepovsod, v požiralniku, že pitje tekočin predstavlja hudo težavo, kaj šele navadna hrana. Zaradi toliko občutljive kože prihaja do zraščanja prstov na rokah in nogah, neredko bolniki potrebujejo voziček.

V društvu imamo dva luštna otroka in enega najstnika. Ostali so odrasle osebe. Ob zadnjem srečanju sem spet bila tiho. Kot mati sem poskusila dojeti, kako je njihovim materam, staršem. Koliko krat se srečamo s popolnoma nepotrebnimi stresnimi situacijami, ko ne moremo sprejeti, da se naš otrok odloča po svoje, ker bi mi želeli nekaj drugega, ker mi vemo, kaj je za našega otroka najboljše?!

Kaj pa mamice Metuljev?! Kako se one počutijo, ko se vsak dan znova spopadejo z vedno ponavljajočimi težavami? Skrbi me, ko moj otrok zjutraj noče in noče iz postelje, zamudil bo kakšno minutko v šolo … Ni mi všeč izbira oblačila moje hčerke, pričeska mojega sina …  Mamice Metuljev nimajo teh skrbi. Njihovi otroci se zbujajo pravočasno, ker morajo najprej previti vse stare in tekom noči nastale nove rane. Jezi me, da moj otrok noče jesti vsega  za kar vem, da je zanj zdravo in dobro. Mamice Metuljev nimajo teh skrbi, saj je zelo malo visoko kaloričnih napitkov, ki jih lahko požirajo. Kaj pa šele zamujanje, Metulji ne zamujajo, saj jih morajo starši odpeljati do šole, sami večinoma tega niso zmožni. O najstništvu in najstniških težavah raje ne bi govorila, kajti sama sem obiskala nekaj oseb, ko je moj sin bil najstnik, nisem vedela kako in kaj, kaj pa šele mamice Metuljev.

Občudujem jih, koliko energije in ljubezni premorejo. To so ženske, ki si zaslužijo vse nagrade in pohvale tega sveta. Društvo je majhno in kot tako precej neprepoznavno. Bolniki potrebujejo posebne preveze, posebno hrano, zdravstvo nima preveč posluha za njih, ker jih ni veliko. Kakšna traparija, morali bi biti veseli, da jih ni veliko, kajti gre za redko, nenalezljivo, ampak neozdravljivo bolezen. Naši Metulji so odvisni od tuje pomoči!

Kar je po svoje zanimivo, nikoli se ne pritožujejo, ko jih vprašamo, kako so, vedno odgovorijo: “Dobro!” Polni so neke posebne, pozitivne energije, kljub oviram naši mali Metulji slikajo, ustvarjajo, živijo življenje in se ne pritožujejo!