Osebna izpoved: klop mi je spremenil življenje
Dolgo sem zbirala pogum, da zapišem spodnje besede. Ni mi lahko. Gre za žalostno zgodbo o tem, kako ti lahko klop povsem spremeni življenje, a hkrati je to tudi zgodba, ki je polna upanja. To je zgodba o mojem očetu. Pogumnem borcu, ki se ne preda kljub hudim posledicam, ki mu jih je pustil klop. Klopni meningoenfacelitis mu je povsem spremenil življenje in ga obrnil na glavo.
To je zgodba o povsem ”normalnem”, takrat 63 letnem moškem, ki je bil pred boleznijo zelo aktiven. Veliko je hodil in se rekreiral. Nato pa se je v juliju 2015 vse spremenilo. Najprej so vsi simptomi kazali na prehlad, virozico, ki bo minila v tednu dni. Tako ga je osebna zdravnica tudi zdravila. A žal, to ni bila viroza. Bil je klopni meningoenfacelitis.
Dan, ki je obrnil naša življenja na glavo, se je začel kot vsak drug, a očetovo počutje se je iz ure v uro in kasneje minute v minuto slabšalo. Glavobol v zatilju, slabost, kasneje že precejšnje težave z ravnotežjem in na koncu tudi bruhanje. Hitro smo ga odpeljali k zdravnici, ki ga je nemudoma napotila na infekcijsko kliniko, kjer so ga po nekaj urah le sprejeli na oddelek.
Naslednji dan je bilo njegovo počutje občutno boljše, a žal je bil to le droben sončni žarek pred nevihto. Hudo nevihto. Že naslednji dan je padel v komo. Preselili so ga na oddelek intenzivne nege. Grozno je bilo, ko nismo vedeli kaj bo z njim. Bo preživel ali ne. Še zdravniki niso bili prepričani kako in kaj. Niti diagnoze niso želeli dokončno postaviti, saj enostavno niso bili prepričani. Šele 4. punkcija iz hrbtenice je potrdila sum – klopni meningoenfacelitis. Bili so težki dnevi. Tako za očeta, kot za nas, družino, ki smo lahko samo opazovali in upali …
Po dobrem tednu dni so očeta, zaradi pomanjkanja prostora na intenzivnem oddelku, premestili nazaj na bolnišnični oddelek. A tu se je očetov boj pravzaprav šele pričel. Ni mogel sedeti, ne hoditi. Leva roka skorajda ni bila gibljiva. Požiranje tekočine in hrane pa je bila velika muka in skoraj nemogoče. Tako je bil nekaj časa hranjen preko sonde, saj drugače enostavno ni šlo. Občasni trenutki jasnosti in trenutki blodenj. Vse to je preživel in premagal. Naš borec. Po mesecu dni hospitalizacije na infekcijski kliniki v Ljubljani, so ga premestili v rehabilitacijski center URI-Soča, kjer je dobesedno naredil prve korake v novo življenje.
Vse od sredine avgusta pa do konca oktobra je bil hospitaliziran v Soči, kjer je ob pomoči strokovnih delavcev na področju fizioterapije in delovne terapije, predvsem pa njegove neizmerne volje in moči dosegel, da je lahko ponovno sam jedel, pil, se oblekel, umival, začel premikati levo roko in se uspešno znebil vozička in začel hoditi ob rolatorju (hodulja s kolesi).
A posledice so ostale in vprašanje je, če bodo kdaj povsem odpravljene. Danes, leto in pol po dnevu, ko je oče zbolel v sebi še vedno čutim moč in optimizem, da se nekega dne zbudim iz teh morastih sanj in bo oče zdrav, kot je bil. A do takrat nas, in predvsem njega, še vedno čaka dolga pot. A verjamem, da z optimizmom, močjo in voljo kakršno nosi v sebi, da bo vstal iz pepela in se pobral kot feniks.
In kakšne posledice je pustil klopni meningoenfacelitis?
Najbolje opišem takole: določenih mišic in mišične aktivnosti ni. Enostavno ne delujejo več. K sreči lahko hodi, se giba, a to ni tisto, kar bi človek potreboval. Gibanje njegove leve roke je še vedno omejeno. Mišice vratu so povsem oslabele in mu posledično ne držijo glave pokonci. Mišice na vekah pa – njegove oči so skorajda zaprte, zaradi česar je tudi njegovo vidno polje in seveda jasnost vida močno oslabljena. Tu so tudi težave z ravnotežjem in še vedno se mu v grlu občasno pojavi ”cmok”, zaradi katerega težje požira. Hitreje se upeha. Bolečine. Vsak dan prinaša nove izzive in borbe. Ja, klop ti brez dvoma lahko za vedno spremeni življenje.
Zakaj pišem to zgodbo, ki je tako zame, kot za mojega očeta in celotno družino pravzaprav tako intimna? Ne, očetu se ni lahko izpostaviti. Ni mu lahko govoriti o tem. A vseeno se nam zdi prav, da opozorimo na to. Klop ima lahko resne posledice. Mnogi ljudje, ob odgovoru na vprašanje kaj je vzrok njegovemu stanju, obnemeli. Ne morejo doumeti, da tako majhna živalica lahko tako zelo spremeni življenje. A dovolj mojih besed, sedaj je čas, da spregovori še oče. Ati, hvala ti, ker si bil pripravljen spregovoriti.
Osebna izpoved: klop mi je spremenil življenje
Veste, velikokrat razmišljam, kaj bi lahko storil, kako bi preprečil, če bi vedel, kaj me bo doletelo. Kajti življenje se mi je čez noč resnično obrnilo na glavo. Kot strela z jasnega. Pogosto razmišljam, zakaj se nisem cepil. Ob enem pa pomislim – pa bi to pomagalo? Klop, ki je bil okužen in je bil krivec za izbruh bolezni, je bil klop, ki sem ga imel pred 7 leti, ves ta čas se je bolezen kuhala v meni in čakala na dan, ko bo izbruhnila dolgih 7 let. Pravijo, da je morda bil tudi zato izbruh bolezni tako hud.
Spomnim se dni v bolnišnici. Cele noči sem bil buden, nezmožen dihanja. To so bile noči polne solz in obupa. Niti sline nisem mogel požirati, kaj šele hrane. Občutki tesnobe in nemoči ob tem so neopisljivi. Ko sam ne moreš niti na malo potrebo. Grozno je, ko si tudi v najosnovnejših potrebah odvisen od drugih. Ko si moraš pomagati z desno roko, da premakneš levo, saj leva ne deluje. Ko bi tvoja družina rada videla, da bi jedel, da bi si opomogel, ti pa enostavno ne moreš.
V treh tednih hospitalizacije se, izgubil kar 19 kilogramov. Težki časi so bili to. Nisem mogel niti sedeti. Pred tem, v mojih zdravih časih, pa sem se nadvse rad gibal, gobaril, tudi tekel. Morda je bilo to, da sem bil v dobrem kondicijskem stanju, pozitivno. In bi bilo v nasprotnem primeru še slabše.
Dostikrat se spomnim zdravnikov in medicinskih sester, ki so bili še posebej prijazni in dobri z menoj. Z veliko naklonjenostjo se spomnim sestre, ki je bila tako prijazna, da mi je umila zobe, sčistila sluz iz grla. To so stvari, ki se nam zdijo samoumevne, a niso. In ko niso, jih začnemo še veliko bolj ceniti. To, da te nekdo obrije, umije, te potrpežljivo hrani, da le ne bi bilo treba nazaj na sondo in te pride pozdravit, čeprav je tisti dan na drugem oddelku … To je nekaj česar se z veseljem spominjam. Tudi ekipa na Soči je bila krasna. Ni besed s katerimi bi opisal njihov trud in prizadevanja, še posebej nekaterih posameznikov. Kaj vse so storili zame. Resnično so me postavili nazaj na noge. Človek počasi določene, tudi najhujše stvari pozabi. A vseeno ostanejo nekje v zavesti. Hkrati pa hvaležnost do vseh, ki so ti v tistem času pomagali. In upanje. Upanje.
Upanje je vse kar mi ostane. Upanje, me žene naprej. Čeprav so spremembe v mojem stanju nenehne. Žal zadnje čase na slabše. Težko je. Imam le eno željo. Da bi vsaj moj vrat ponovno toliko deloval, da mi mi držal glavo po konci. In pa da bi lahko normalno odpiral in zapiral oči. To je vse, kar si želim. Sliši se tako malo, a pravzaprav je to zelo veliko. Vse! Želja in upanje po tem sta tisto, tisto kar me žene, da se ne predam. Gibam se, telovadim po navodilih fizioterapevtov. Borim se. Vsak dan je borba zase. Bolečine, krči, težave z ravnotežjem, slabši vid, … Želim si, da bi skupaj z zdravniki našli pravi način zame. Primerno opornico za zgornji del telesa, ki mi bo omogočala kolikor toliko pravilno držo, da bi mi boutolin pomagal. A včasih se zdi, da so zdravniki obupali. To je to, kar se da. A, ne! Jaz nisem. Ne želim se predati.
Kdor ni doživel česa takšnega, ali vsaj podobnega, ne bo nikoli razumel kakšna bitka je to. Vsem polagam na srce, skrbite zase. Pregledujte se za morebitnimi klopi. Bodite previdni. Storite kaj za preventivo. Predvsem pa nikoli in nikdar (kot pri vseh rečeh v življenju) ne izgubite upanja. Saj upanje vidi tisto, kar je nevidno in česar se ne da otipati in le z upanjem lahko dosežemo nemogoče.
******
Za konec bi rada zapisala še nekaj besed. Ati, neizmerno sem ponosna nate. Na tvoj optimizem in voljo. Ne vem iz kje ju črpaš, a prosim, nadaljuj. Verjamem da, čeprav je težko, čeprav so nenehni padci, da pride tudi dan, ko bo vse dobro. Če pa že ne dobro, pa vsaj boljše.