21. 03. svetovni dan Downovega sindroma
V poplavi raznoraznih koledarsko označenih dnevov, morda niste zasledili današnjega. Morda ste za njega mimogrede slišali iz medijev, ampak niste niti za trenutek zastali in pomislili na vse te ljudi z Downovim sindromom. Kako se s to boleznijo živi in s čem se borijo ljudje s takšno osebo v družini. Ali veste, da je za to bolezen kriv tretji kromosom, na 21-tem paru kromosomov. Normalni ljudje imamo dva kromosoma. Na 700 do 800 otrok se rodi eden s tem sindromom. Takšni otroci se v otroštvu najpogosteje spopadajo s srčnimi napakami, motnjami v hranjenju, sluhu in vidu. Ali kdaj zastanete in takšno osebo pozdravite, se ji nasmehnete, ali pa samo obrnete glavo? Glavo sem obračala tudi jaz, ker sem živela v nevednosti. Potem pa se je zgodilo lansko poletje.
Odšli smo na dopust, na majhen otok sredi jadranskega morja. Že na trajektu sva z prijateljico opazili lepo oblečeno deklico z veliko modnimi dodatki, k sebi pa je stiskala plavega medvedka. Ugibali sva njena leta, vendar je to bilo zaradi Downovega sindroma težko ugotoviti. Kar nekaj časa sva občudovali to družino in se pogovarjale o tem sindromu. Trajekt je pristal in s tem sva nanjo pozabile. Ravno, ko smo odklepali apartma, smo videli, da se polni tudi sosednji. Takoj smo se želeli spoznati, saj bomo skupaj preživeli deset dni. Na naše presenečenje smo spoznali tudi Tino, deklico z trajekta. Najprej je bila nezaupljiva, kar hitro pa naju je s prijateljico začela objemati. Njena mama je rekla, malo v šali malo zares, “moških pa naša Tina ne mara”. Imela sem občutek, da je najinim partnerjem odleglo, ter da se v Tinini družbi počutita neprijetno. Seveda sta takoj dobila od naju, “porcijo jezikove juhe.” Že drugo popoldne pa sta naju prijetno presenetila, saj sta Tino odpeljala
na sladoled. Veliko smo se s Tininimi starši pogovarjali o težavah, ki ju spremljajo, zaupala sta nam svoje strahove, želje in upanja. Tina je bila edinka in najbolj sta se bala za njeno prihodnost, v primeru da se njima kaj zgodi. Kljub njenim letom ( stara je bila 28 let), je bila Tina vesela in razigrana deklica. Malo trmasta, ampak na neki simpatičen način. Težko je govorila, ampak si je spretno pomagala z rokami. Imela je slušni aparat in fetiš na torbice. Vsak dan je prišla pokazat drugo, nikamor pa ni odšla brez medvedka. Ne morem opisati svoje občutkov, ko mi ga je položila v naročje. Kot je povedala njena mama, ” redki so tisti, katerim je zaupala medvedka.” Bila pa je tudi smešna “tožibaba.” S prijateljico sva odšle na tržnico in na obvezno hladno pivo. Mimo je prišla Tina z mamo, naju objela, potem okarala in žugala zaradi piva. Takoj, ko je prišla domov, naju je partnerjem zatožila in ves dan ni mogla pozabiti tega piva. Hvaležna sem za priliko, da sem spoznala Tino. Moj odnos do tega sindroma se je popolnoma spremenil.
Nedolgo za tem, je moja dobra prijateljica dobila vnuka z Downovim sindromom. Povedala mi je, da ima nekaj na srčku, ni mi pa povedala za sindrom. Lahko si mislite, v kakšnem šoku sem bila ob prvem obisku. Obtožujoče sem jo pogledala, majhno štručko pa objela. Kasneje sem jo vprašala za vzrok njenega molka. Niti sama ni vedela, kako naj se s tem spoprime in okolici pove. Sedaj ji je vse na svetu, vsa družina se vrti okoli njega. Redno mi pošilja njegove slike in takoj me obvesti o vsakem njegovem napredku, jaz pa komaj čakam, da spet objamem to majhno štručko. 
Ta sindrom obstaja, resničen je. Ti ljudje rabijo marsikaj, kar jim mi ne moremo nuditi in za to mora poskrbeti država. Bodo pa veseli vsake lepe besede, objema in nasmeha. Poskusite, nič ne stane, ne ignorirajte jih, ker nikoli ne veste kje se bo pojavil tretji kromosom.
