Otroci z avtizmom

Naj kar čisto na začetku poudarim, da bom v članku besedo avtizem uporabljala za vse motnje avtističnega spektra.

Spominjam se, kako smo v času študija, zanimivo pri uri tujega jezika, bolj podrobno obravnavali avtizem. Samo besedo avtizem sem poznala, nisem pa vedela, kaj točno pomeni. Najbolj se me je dotaknilo dejstvo, da so otroke z avtizmom v preteklosti zelo zanemarjali in jih zapirali na podstrešja, kar pomeni, da so jih pred svetom skrivali. Od mojega prvega srečanja s samo besedo avtizem je minilo kar nekaj časa. Medtem sem imela ta privilegij, da sem spoznala kar nekaj otrok z avtizmom. Prav vsi so se mi vtisnili globoko v srce.

Kratek zgodovinski pregled

Beseda avtizem izhaja iz grške besede autos, pomeni sam in se nanaša na osebo, ki je zaradi svojih posebnosti v razvoju izključena iz družbe. Prvič jo je uporabil švicarski psihiater Eugen Bleurel leta 1911, vendar je z avtizmom označil skupino simptomov, ki jih danes uvrščamo k shizofreniji.

Leta 1943 je, v današnjem pomenu besede, avtizem prvi opisal otroški psihiater Leo Kanner. Kenner je pri 11 otrocih ugotovil nekatere skupne značilnosti, kot so nesposobnost vzpostavljanja ustreznega odnosa z drugimi ljudmi, nezmožnost uporabe jezika v prenesenem pomenu in obsesivna želja po istosti. Otroci so bili tudi pogosto pretirano prestrašeni ob običajnih stvareh ter tudi prekomerno zainteresirani za določeno stvar. Opažal je tudi presenetljivo bogat besednjak, odličen spomin in vizualno-spacialne spretnosti, močan interes za številke in črke in zgodnjo opismenjenost.

Kanner je motnjo opisal kot kongenitalno – prisotno od rojstva dalje. Etiologijo motnje je razlagal tudi psihodinamsko- menil je, da je vzrok v »obsesivnih« starših, ki so preveč pozorni na malenkosti. Pisal je tudi o t.i. čustveno hladnih materah, ki naj bi oškodovale otroka v sposobnosti socialnega kontakta. In čeprav se je v zadnjih desetletjih razumevanje motnje na osnovi empiričnih raziskav močno spremenilo, je Kenner veliko prispeval k razumevanju avtizma s svojim dobrim opisom značilnosti avtističnih otrok ter z nakazanimi biološkimi vzroki motnje.

Kaj je avtizem

Avtizem je razvojno-nevrološka motnja s kakovostno spremenjenim vedenjem na področju socialne interakcije, besedne in nebesedne komunikacije ter imaginacije. Je del spektra, ki ga imenujemo motnje avtističnega spektra ali na kratko MAS. K MAS zraven avtizma spada še Aspergerjev sindrom, pervazivna razvojna motnja, Rettov sindrom in otroška dezintegrativna motnja, stroka pa nenehno poskuša izboljšati definicije, ker s tem seveda izboljšuje možnosti za pomoč osebam z naštetimi motnjami. Beseda “spekter” se uporablja, ker, čeprav imajo vse osebe z avtizmom težave na treh glavnih področjih, se le te pri vsakem posamezniku izražajo drugače in njihovo stanje na njih vpliva na drugačne načine. Medtem, ko so nekateri ljudje z avtizmom sposobni živeti relativno “vsakdanje” življenje, potrebujejo drugi doživljenjsko strokovno pomoč.

Avtistična motnja je kompleksna razvojna motnja, ki se začne v obdobju malčka in traja vse življenje. O vzrokih za avtizem je težko govoriti, najverjetneje nastane kot preplet še ne dovolj poznanih genetskih in okoljskih dejavnikov. Biološkega pokazatelja ne poznamo, diagnozo postavimo glede na značilne klinične znake. Avtizem je nekoč veljal za redko motnjo, v zadnjih 10-20 letih pa se je njegova pojavnost drastično povečala. Ne moremo zagotovo trditi, kaj je vplivalo na njeno porast, ali so za to odgovorni spremenjeni diagnostični kriteriji, ali povečano znanje o motnji in dostopnost do posebnih izobraževalnih programov, ali potencialni okoljski dejavniki.

Pri avtistični motnji (AM) govorimo o spektru, saj otroka z avtističnimi motnjami družijo simptomi, ki se lahko individualno izražajo zelo različno, zato tudi v obravnavi otrok z avtističnimi motnjami ne moremo zagovarjati enotne metode, pristopa ali prilagoditve za vso populacijo, temveč se vedno prilagajamo posamezniku in njegovi manifestaciji motnje s ciljem naučiti ga veščin, spretnosti in znanj za čim bolj samostojno življenje.

Za otroke z avtističnimi motnjami je značilna trojica glavnih znakov ali kot jo strokovnjaki tudi imenujejo »triada primankljajev«:

Težave v socialni komunikaciji

Težave v socialni komunikaciji, ki se kažejo v odsotnosti ali pomanjkanju govorno-jezikovne komunikacije in neverbalne komunikacije. Kot izraz nesposobnosti komuniciranja z okoljem se pogosto pojavljajo nezaželeni vedenjski vzorci (stereotipije, agresija). Okoliščine si pogosto razlagajo dobesedno, ne razumejo sarkazma, metafor, norčevanja, kar jih kaže kot socialno nerodne, čudaške, pogosto tudi zaradi neupoštevanja socialnih pravil nevljudne in nesramne. Nekateri ljudje z avtizmom morda ne govorijo, ali imajo dokaj omejen govor. Večinoma razumejo, kaj se jim govori, vendar za komunikacijo raje uporabljajo druga sredstva, kot so znakovni jezik ali vizualne simbole.

Drugi spet, imajo dobro razvite jezikovne veščine, vendar pa lahko imajo težave z razumevanjem veščine sodelovanja v pogovoru, morda ponavljajo tisto, kar je nekdo rekel ali določene fraze (to imenujemo eholalija) ali pa celo neprestano govorijo le o tistem, kar jih zanima.

Osebam z avtizmom je v veliko pomoč, če z njimi govorimo na jasen, dosleden način, ter jim damo čas, da obdelajo (sprocesirajo) informacijo, ki jim je bila povedana.

Težave s socialno interakcijo

Ljudje z avtizmom imajo pogosto težave s prepoznavanjem ali razumevanjem čustev in občutij drugih ljudi ter izražanjem njihovih lastnih in to jim otežuje, da se vklopijo v družbo. Lahko, da ne razumejo nenapisanih družbenih pravil in naprimer stojijo preblizu osebe s katero komunicirajo, lahko da načnejo neprimerno temo za pogovor, včasih izpadejo brezčutni, ker ne znajo prepoznati, kako se nekdo počuti, ne iščejo potrditve ali tolažbe druhih, lahko da sploh ne iščejo družbe drugih in so raje sami… Težave na področju s socialno interakcijo pomenijo tudi, da imajo ljudje z avtizmom težave pri vzpostavljanju prijateljstva. Nekateri si zelo želijo, da bi se družili z drugimi, vendar pa ne vedo natančno, kako naj to storijo.

Težave na področju fleksibilnosti mišljenja

Fleksibilnost mišljenja nam omogoča, da razumemo in predvidimo vedenje drugih ljudi, osmislimo stvari, vedenja, dogodke ter da si lahko predstavljamo ter predvidimo situacije izven naše vsakodnevne rutine. Težave s fleksibilnostjo mišljenja pomenijo, da imajo ljudje z avtizmom težave pri razumevanju in tolmačenju občutkov ter misli drugih, predvidevanju, razumevanju koncepta nevarnosti, sodelovanju v igri, soočanju z novo in nepoznano situacijo… Težave s fleksibilnostjo mišljenja ne smemo zamenjevati s pomanjkanjem domišljije. Veliko ljudi z avtizmom je zelo kreativnih in so lahko na primer izredni umetniki, glasbeniki ali pisatelji.

Še nekatere posebnosti otrok z avtizmom

Pogosto si otroci z avtističnimi motnjami razvijajo tudi nefunkcionalne rutine in rituale (npr. sledenje določenemu vrstnemu redu), ki jim zagotavljajo varnost. Prav tako so za njih zelo pomembna pravila. Otrokom z avtizmom je včasih zelo težko sprejeti drugačen pristop, ko so se že enkrat naučili “pravilne” poti. Prav tako je otrokom z avtizmom težko sprejeti spremembe, vendar se lahko z njimi lažje soočijo, če so na njih pripravljeni.

Otroci z avtizmom so pogosto senzorno občutljivi. Ta občutljivost se lahko nanaša na eno ali pa na več čutil – vid, zvok, vonj, okus in dotik. Posameznik je lahko preobčutljiv (hiper senzibilnost) ali pa premalo (hipo senzibilnost) občutljiv na dražljaje.
Mnogo otrok z avtizmom ima že kaj kmalu zelo intenzivno razvite posebne interese. Te lahko sčasoma spremenijo ali pa jih ohranijo za vse življenje. Posebni interesi so lahko karkoli: risanje, glasba, računalniki, vlaki, dinozavri….

Otroci z avtizmom lahko imajo težave z učenjem, kar vpliva na vse vidike njihovega življenja, od učenja v šoli, do učenja kako se umivati ali si pripraviti obrok. In tako kot se avtizem pri vsakem posamezniku kaže drugače, tako lahko imajo otroci tudi različne stopnje težav pri učenju. To pomeni, da bodo nekateri med njimi lahko v odraslosti živeli dokaj samostojno – čeprav bodo za dosego tega cilja potrebovali določeno podporo – medtem, ko bodo drugi celo življenje potrebovali strokovno pomoč. Vendar pa se lahko vsi ljudje z avtizmom učijo in razvijajo svoje potenciale s pravilno podporo.

Prvi znaki avtizma

Nekateri starši kmalu po rojstvu pri otroku opazijo nepričakovane vedenjske vzorce. Dojenček zavrača dojenje, nikoli se ne nasmehne in se obrača stran od staršev. Pogosto doživlja nepretrgane in neutolažljive napade joka ter zavrača umivanje, oblačenje in ljubkovanje. Nekateri avtistični malčki pa so tihi in nikoli ne jokajo, niti tedaj ne, ko so lačni. Pozneje so pasivni in nezainteresirani za okolje. Ne raziskujejo predmetov in svojega telesa ter se ne zanimajo za druge ljudi.

Vsak malček z avtističnimi znaki razvije vedenje, ki je značilno samo zanj. Nekateri se nenehno gugajo ali vrtijo, udarjajo z glavo, hodijo po prstih ali pa hočejo ves čas koga držati za roko. Malček lahko med dvanajstim in osemnajstim mesecem starosti nenadoma preneha čebljati. Včasih ima njegov edini način sporazumevanja obliko neutemeljenih izbruhov jeze in potiskanja staršev proti predmetu, ki bi ga rad dosegel. Malček se naveže le na določene predmete ali postane občutljiv na nekatere zvoke ali snovi.

Seveda poudarjamo, da vsak nedosežen razvojni mejnik še ne pomeni, da gre za avtistično motnjo, potrebno pa je biti pozoren, če se pojavljajo zaostanki pri določeni starosti na naslednjih področjih:

• 6. mesec: dojenček se ne nasmehne ali kako drugače izrazi veselja,
• 9. mesec: pri dojenčku ni opaziti izmenjave glasov, nasmehov ali druge neverbalne komunikacije (npr. obrazna mimika),
• 12. mesec: otrok ne čeblja, odsotne so geste kazanja s prstom na predmete, stegovanja, da bi prijel določene predmete oziroma mahanja v pozdrav,
• 16. mesec: otrok še ni izgovoril nobene besede,
• 24. mesec: odsotnost smiselnih besed, ki bi vključevale posnemanje drugih,
• pri katerikoli starosti: odsotnost govora, čebljanja ali socialnih veščin.

Kaj lahko storimo?

Če ste nedavno zvedeli, da ima vaš otrok ali kdorkoli v vaši neposerdni bližini avtizem, se vam je najbrž pojavilo ogromno vprašanj in skrbi, na katere si ne znate odgovoriti. Vsak starš si želi, da bi bil njegov otrok zdrav, zadovoljen in vesel, zato zna biti diagnoza avtizem posebno zastrašujoča, saj morda ne veste, kako pomagati lastnemu otroku. Sploh pa staršem ne pomaga dejstvo, da je navadno vse kar o avtizmu vejo to, da je motnja vseživljenjska in neozdravljiva. A vendarle, obstaja veliko terapij, ki lahko pomagajo otrokom z avtizmom. Največ kar lahko storite za svojega otroka kot starš je to, da se čim bolj izobrazite o sami motnji. Izobraževanja na temo avtizma so dostopna npr na Inštitutu za avtizem, Združenje bodi zdrav, kar nekaj strokovne literature na to temo lahko najdete v knjižnicah, lahko sodelujete na spletnih forumih in izmenjujete mnenja, lahko pobrskate tudi po tujih straneh in tuji strokovni literaturi. Veliko pa je seveda vredno, da sodelujete s strokovnimi delavci, ki otroka obravnavajo v vrtcu oz šoli. Enako velja seveda za vse ljudi, ki so del življenja otroka z avtizmom. Več kot znate, bolj boste lahko pomagali otroku s tem, da ga boste razumeli, da se boste poglobili v njega samega in njegove navade. Saj je, kot smo že povedali, vsak otrok drugačen, vsak razvije sebi lastna vedenja. Tisto pa, kar je po mojih izkušnjah najpomembneje je to, da otroka sprejmete takega kot je.

Seveda je zelo pomembno, da poiščete dobrega zdravnika, ki vam bo svetoval katere laboratorijske preiskave morate narediti in vas usmerjal na vaši poti. Prav tako so ugotovljene pozitivni vplivi diete glutena in kazeina, ki je podrobneje opisana v večih knjigah, katerih avtorice so navadno matere otrok z avtizmom. Govori se tudi o pozitivnih vplivih refleksne masaže, terapij s konji in plavanju ter o terapiji z delfini. Res pa ostaja dejstvo, da večina teh in podobnih terapij pade na pleča staršev. Pomoč avtističnim otrokom v Sloveniji je zaenkrat omejena na specialne vaje z otrokom, ki pa tudi niso dosegljive vsem otrokom v meri, kot bi bilo potrebno.

Svetovno znani specialisti in strokovnjaki s področja avtizma bodo znali povedati, da avtizem ni ozdravljiv, lahko pa z določenimi terapijami, ki so različne za posamezne avtistične otroke, dosežemo ogromne pozitivne spremembe in izboljšave, zatorej lahko rečemo, da je avtizem moč zdraviti. Nihče pa seveda ne ve, kako daleč bo prišel posamezen otrok, vse je odvisno od najustreznejšega načina zdravljenja oziroma terapije zanj in pa specialnega dela z otrokom.

Vidimo torej, da ni tako grozno, kot se v začetku morda sliši. Z močno voljo, trdim delom in pozitivnim pristopom, se da marsikaj narediti. Verjemite v svoje otroke in verjemite vase!

Morda je ravno vaš otrok naslednji pisatelj, umetnik, politik. Nekatera največja svetovna imena so imela (imajo) avtizem. Med njimi so tudi Hans Christian Andersen, pisatelj; Michelangelo Buonarroti, slavni kipar; Charles Darwin, biolog; Emily Dickinson, pesnica; Thomas Jefferson, politik; James Joyce, pisatelj; Wolfgang Amadeus Mozart, skladatelj; Isaac Newton, fizik; Susan Boyle, pevka; in tudi Adolf Hitler.