Fibromialgija

Visokoleteči cilji – nizki padec

Biti uspešen, enakovredno biti srečen.

Gonilo, ki nas lahko pelje v neozdravljive bolezni, smrt ali bolezni, kjer ne veš ali bi živeli ali raje umrl.

Navadno se to zgodi ljudem, ki od samega sebe pričakujejo več. In ta več je vedno večji, ni meja. Do te točke, ko telo reče STOP! Če se takrat zavestno ne ustaviš, ustavi telo samo in ker glava na to ni pripravljena in so želje še vedno kot so bile, te ustavi še glava.

Nato se prične

Obiskovanje zdravnikov specialistov, opravljane raznih preiskav, beganje od enega do drugega, končno se vdaš in podaš še do psihiatra. In naenkrat se prične zgodba sestavljati. Ponovno do specialistov in s psihiatrom potrdijo; diagnoza fibromialgija.

Ko prvič slišiš ta izraz, ne veš ne kod ne kam. V Sloveniji je bolezen že znana vendar s strani zdravnikov še vedno preveč stigmatizirana. Sicer obstaja društvo, ki se izjemno trudi za ozaveščanje ljudi in zdravstvenega osebja, vendar žal, še vedno se zgodi, da iz ust zdravnika slišiš: «To je kar neka moderna beseda za utrujenost. Psiha vas daje.«

Razumem, kako nas ne bi, ob poplavi bolečin, ki se dnevno stopnjujejo, krči, pešanje spomina, slaba orientacija, zamegljen vid, prebavne motnje, slabosti.

Ker že dolga leta trpim bolečine in so te »nove« še dodatno breme, sem se leto nazaj popolnoma zrušila. Počila sem na koščke, postala družbeno nesprejemljiva, nerazpoznavna v domačem krogu in kar je za mene najhujše, postala sem ženska z zamegljenim umom. Skratka, ponižana pred seboj.

Potrebno je bilo nekaj mesecev, da sem se zavedala svojega telesa, um je bil takrat še nedosegljiv cilj. Vendar sčasoma, dobro voljo in pomočjo najbližjih, se tudi nekako ponovno postavimo na noge. Vendar kakorkoli pogledamo, poti nazaj ni. Vsaj za sedaj še ne. Čakamo, da se bo našel nekdo, ki bo to »uredil«. Fibromialgijo lahko obvladujemo, zaenkrat ni ozdravljiva. Obvladujemo jo po načelu »pomagaj si sam, nihče drug ti ne more«.

Fibromialgija oz. sindrom fibromialgije ima nešteto obrazov. Pri meni se je pričelo več let po hujšem stresu. Vse življenje že živim s hudimi bolečinami v hrbtenici. Tega se človek z leti enostavno poskuša privaditi, če veš, da je optimum zdravljenja že vložen in je to nekako to, pač sprejmeš bolečino kot vsakodnevno sopotnico. Vendar vse ne gre tako lahko skozi. Čeprav smo na bolečino “privajeni”, le ta je in naše telo je ves čas v stresu.

Zaradi neprestane bolečine se lahko ob nenadnem šoku, stresu (nesreče, izgube, hude bolezni) zgodi, da se center v možganih za bolečino ne izklopi več. Alarm je ves čas prižgan. Te bolečine je zelo težko opisati, saj so dejansko neznosne. V medicinskem šifrantu se po zahvali Društva za fibromailgijo najde tudi ta bolezen. Prav tako šifrant vsebuje naziv stanja, “kronična neznosna bolečina”. Tako nekako bi lahko te bolečine dejansko opisali.

Zdravljenje poteka tudi z zdravili, nekateri nanje dobro reagirajo, nekateri ne. Zdravila, ki se uporabljajo so v prvi fazi antidepresivi, pomirjevala, protibolečinske tablete (opioid tramadol v kombinaciji s paracetamolom), pomagala za spanje.

Stanje bolečine je zelo povezano z vremenom, splošnim počutjem človeka, dnevnimi dogodki. In z vsem tem se je potrebno naučiti živeti.

Tu veliko vlogo igra URI SOČA in dr. Helena Jamnik, fiziatrinja, ki je sestavila izjemen tim terapevtov ter uvedla pet tedenski protibolečinski program. Program je naporen, vendar učinkovit.

Kateri so zelo veliki dejavniki, da lahko padete v rizično skupino? Vsi ljudje s fibromialgijo imajo neko dolgotrajno bolečino, navadno je to bolečina, ki izhaja iz hrbtenice. Velik dejavnik so tudi bakterijske okužbe, ko telo zboli, pri meni je to Laym borelioza. Največkrat pa je sprožilec stres, nenaden šok, nekaj kar nas popolnoma ohromi.

Vsi ki občutite takšne bolečine, javite se društvu ali s svojim zdravnikom poskusite priti do fiziatrov. Vsekakor je potrebno prej izključiti vse ostale možnosti, revmatizem, nevrološke bolezni. Če ste po vseh izvidih zdravi, vi pa ne veste kje se vas glava drži zaradi bolečin, posvetujte se z zdravnikom, namreč dlje ko odlašate, globlje zabredete in težje je obvladovati stanje. Podajte se tudi v alternativne vode, ker tam vam znajo zelo pomagati. To vam bo morda celo svetoval kakšen specialist, seveda neuradno.